もっと知りたい!理解したい!ダウン症のあるきょうだいのこと

ダウン症のある子どもの支援は、当事者の子どもだけでなく、周りにいるお父さん、お母さん、おじいさん、おばあさん、そしてきょうだいのことを忘れてはなりません。

本書は、ダウン症候群の研究で世界から注目されており、自らもダウン症のあるきょうだいがいるブライアン・スコトコ医師が、30年以上にわたってさまざまな障害のある子どもたちの親やきょうだいのための支援プログラムを実施しているスーザン・レヴァイン氏と一緒に、実際のワークショップを通して、ダウン症のあるきょうだいがいる人の疑問や悩みを集め、その項目に対するアドバイスと情報をたいへんわかりやすくまとめたQ&A集です。

主に、小学校高学年以上からを対象として書かれ、
　「ダウン症って?」、
　「ダウン症はうつるの?」、
　「“普通の人”は、なぜダウン症のある人たちをからかうのですか?」、
　「ダウン症のあるきょうだいは大きくなったらどこに住むの?」、
　「もし自分の両親とダウン症について話すのがいやだったら、ほかにだれに相談すればいいですか?」、
　「どうして妹は私のプライバシーを守ってくれないの?」、
　「ダウン症のある私の兄は高校を卒業できますか?」、
　「ダウン症についての団体にはどのようなものがあるでしょうか?」、
など、現実的な疑問や悩みに実践的に応える内容となっています。

今回の翻訳は、病院などで働いている専門家、家族にダウン症のある子どもがいるお父さん、お母さんたちの協力を得て完成しました。
きょうだい、ご家族だけでなく、臨床家、教育関係の方々にも一読の価値のある1冊です。

※本書は、小学校高学年くらいから読めるように、わかりやすい言葉を使い、読みにくい漢字にはふりがなをつけています。
少しむずかしい言葉や日本ではなじみのない言葉には日本語の翻訳者が説明を入れています。

日本語版発行に寄せて
訳者の言葉
　　障害のある子どものきょうだいのみなさんへ
感謝の言葉
はじめに

第1章 運転の準備
　ダウン症候群をよく知ろう
第2章 練習
　ダウン症のある人たちの学習の仕方
第3章 後ろの座席にひかえている人たち
　家族問題への対応
第4章 スピードを落とす
　イライラさせられる行動への対処法
第5章 交通渋滞
　つらい状況とうまく付き合う方法
第6章 回り道
　気持ちの整理
第7章 道路地図を調べる
　サポーターになるための道
第8章 あとどれくらい?
　将来のこと
第9章 道路標識
　活用したい国や地域の資源

ブライアン・スコトコ氏　(医学博士、公共政策修士)

キャリアを認知・発達障害のある子どもたちのためにささげてきた医師で、ボストン小児病院・ボストン医療センター(2014年現在、マサチューセッツ総合病院)に勤務しています。
アメリカ全土で講演者としても活躍しており、かれの研究成果は、ウォール・ストリート・ジャーナル、ニューヨーク・タイムズ、ワシントン・ポスト、LAタイムズ、ナショナル・パブリック・ラジオの「オン・ポイント」、ABCチャンネルの「グッド・モーニング・アメリカ」などで取り上げられました。 また、2001年にはCommon Threads:Celebrating Life with Down Syndromeを共著し、賞を受けています。
二人の妹のうち、一人にダウン症があります。


スーザン・レヴァイン氏　(学術修士、臨床ソーシャルワーカー)

ニュージャージー州中部にある非営利団体ファミリー・リソース・アソシエーツの共設立者で、ソーシャルワーカーとして勤務しています。
30年以上にわたってさまざまな障害のある子どもたちの親やきょうだいのための支援プログラムを実施してきたほか、ダウン症候群、二分脊椎、レット症候群の全国や地域別の会議、またニュージャージー州の保護者グループの集まりで、きょうだいに障害のある人たちのニーズについて発表しています。
また、年に4回、きょうだいのためのニュースレターを書いています。

伊藤英夫　(文京学院大学人間学部児童発達学科 教授/小金井市児童発達支援センター センター長)
西脇恵子　(日本歯科大学附属病院言語聴覚士室 室長)
石上志保　(世田谷区立総合福祉センター/おぐちこどもクリニック、ダウン症のある子の母)
近藤寛子　(ヨコハマプロジェクト 代表/NPO法人アクセプションズ 理事)
黒木聖吾　(NPO法人アクセプションズ 副理事長)
松木るりこ　(日本歯科大学口腔リハビリテーション多摩クリニック)
手島亜希子　(ライター/一般社団法人セルザチャレンジ、ダウン症のある子・きょうだい児の母)
山本真知子　(日本女子大学大学院人間社会研究科社会福祉学専攻/日本学術振興会特別研究員)
花輪 光 ピーターソン　(カンザス州立大学農学部農業経済学科 教授、ダウン症のある子・きょうだい児の母)
小島聖子　(翻訳業、ダウン症のある子・きょうだい児の母)
藤井和枝　(浦和大学こども学部 教授/公益財団法人日本ダウン症協会〔乳幼児発達相談担当〕)