世界最高峰の療育をパパママに届けます !

「寝返りをする」「座る」「立つ」「歩く」「蹴る」「自転車に乗る」・・・
生涯にわたって好きなことを思いっきり楽しめる身体を育てよう !

日本の療育現場では、ダウン症を専門とする療育士は(ほとんど)おらず、十分な療育を受けられる施設が少なく、地域によっては療育が皆無で、不安で途方に暮れているご家族が多いという現状があります。

一方、アメリカは法整備がされ、地域の差もなく療育施設とサポート体制が整っており、ダウン症児は十分な療育が受けられます。単純計算で、日本で受けられる療育の1年分が、アメリカでは1週間分となるくらいの圧倒的な差があります。アメリカに住むダウン症のある人々の中には、普通学級の高校を卒業し、Collegeに通い、自立して生活し、仕事をしている人も数多くいます。

本書ではアメリカのダウン症専門クリニックにおいて、40年のキャリアがある全米を代表する理学療法士が、出産直後からダウン症児に対して、どのような身体的な運動技能の練習をすべきなのかを詳細に解説し、家庭で実践できる練習方法を紹介しています。
ダウン症児の理学療法は、早期に歩けるようになるために行うものではなく、生涯をかけて動くことが出来る身体作りをするためのものであるとしています。

ダウン症児の身体的な特徴の解説とともに、その特徴に沿って、獲得すべき粗大運動技術習得のノウハウが、ステージごとに順序立てて解説されているため、読者は子どもがいまどの段階にいるのか、どのように練習のサポートをすればよいのか、未来はどのような成長をしていくのかを理解することができ、家で外で学校で、積極的に療育に関わっていくことができます。
装具やインソールなどのフットマネジメントについても診断の基準が明示され、装具を能動的に活用することができるでしょう。

日本でダウン症児を育てるご家族のために、ダウン症児とその家族を支える医療や療育関係者のために誕生した一冊です。

推薦の言葉ⅲ
監訳の言葉ⅴ
訳者の言葉ⅶ
謝辞

序論

Part1―歩行獲得まで

　Stage 1:頭、両手、両足を正中に持っていく姿勢をとりましょう
　Stage 2:頭のコントロール、物に手を伸ばす&手で体を押し上げる、補助してのお座り、寝返り
　Stage 3:ピボット(その場で回旋する)、お座り、補助ありで立ち始める
　Stage 4:ずり這い、上る、四つ這い、お座りから姿勢を変える、つかまり立ち、立つ
　Stage 5:立つ、伝い歩き、上る、歩く

Part2―歩行獲得後

　歩くようになった後のスキル
　洗練された歩き方を身につけましょう
　起伏のある床面を歩く
　「早歩き」と「走る」
　坂を歩いて上り下りする
　ボールを蹴る
　縁石を上り下りする
　階段を上り下りする
　跳ねる、ジャンプする
　三輪車と自転車に乗る
　平均台スキル
　次にすることは?　アクティビティを増やす

付録
診断シート
指導後の計画表
粗大運動動作―Stage 1
粗大運動動作―Stage 2
粗大運動動作―Stage 3
粗大運動動作―Stage 4
粗大運動動作―Stage 5
歩行獲得後のスキル

索引
著者について

世界トップの理学療法をパパママに届ける「遊びの参考書」ともいうべき永久保存版の本

「身体づくりガイド」というと、なんだか難しそうな専門書だと思う人もいるかもしれませんが、この本は両親や、保育所・幼稚園の先生など、普段、その子と一緒に過ごす人たち向けに書かれたものです。ダウン症のある子の育児書のような気持ちで、手元に置いて、子どもの成長とともに、ページをめくっていただけるものです。

ダウン症がある息子のニコが生まれた米国はスペシャルニーズ(障がい)のある子どもへの支援が、数十年ほど先進的でした。スペシャルニーズがある子どもに特化した教育課程を経た専門家のみが療育に関わり、知識や経験が圧倒的でした。そんな専門家から「子どもが小さいうちの早期療育は、両親に何をしたらいいのかを伝えるのが、大きな目的の一つです。療育を提供できるのは限られた時間ですが、療育でやっていることを両親が覚えて普段から実践してもらえたら、子どもの発達は見違えるようになる」と言われたことがあります。子どもと四六時中一緒にいる身近な人が、療育的要素を取り入れて関わることが、子どもの一番の助けになるというのです。だからこそ、この本は「両親向け」として丁寧に優しい言葉で書かれているのだと思います。紹介されているほとんどの練習が「遊び」に組み込まれていますので、新米ママであった私にとっては、「子どもの発達にいい遊び方参考書」のようでした。

著者のパトリシア・ウィンダーズ先生は、米国コロラド州のダウン症センターで、ダウン症のある子どもの身体の発達に約40年関わってきた、レジェンドとも言うべき理学療法士です。生まれたばかりのダウン症のある赤ちゃんは、泣く力もないほどか弱くて、できることなんて何もなさそうなのですが、この本を読めば、やってあげるといいことがあることがわかります。日本では「歩き始めると理学療法は終了」というのが一般的ですが、この本によれば、歩き始めから数年のサポートがとても重要だということがわかります。
この本で最も印象に残っているのは、親は少しでも早く歩かせたいと思ってしまいがちだけど、重要なのは早く発達させることではなく、「生涯にわたって正しく動ける身体をつくる」ことで、そのためにサポートをするのだということでした。正しく動ける身体があれば、運動やスポーツを楽しむだけではなく、積極的に様々な活動をする豊かな人生をおくる基盤になるというのです。なるほど!　親だとついつい「お座りができるようになる」など目の前のことにとらわれがちですが、そんなことにオロオロするのではなく、子どもの長い人生を見据えてサポートをしなきゃいけないのですよね。
目から鱗が落ちるとともに、私もドシンと心を据えて、焦らずゆったりと息子と向き合うようになりました。「身体の使い方が上手」と褒められることが多いのは、この本のおかげだと思っています。

日本版も、ダウン症児ママでもある佐藤氏、ダウン症児に寄り添う小児リハ医の真野氏と理学療法士の秋田氏という、最高のメンバーによってすばらしい一冊になりました。日本の療育現場には、この本のクオリティのダウン症児の身体に関するノウハウがないと聞きます。この本が、日本のダウン症児の療育全体のレベルアップをしてくれるのではないかと期待しています。ダウン症のある子を授かったご家族で、たくさんの笑顔とともに活用され愛されることを祈っています。

「ダウン症児を出産して療育という言葉をはじめて知りました。家庭でできることがあればやってあげたいというのが親の強い想いです。この本のように内容の濃い、基礎となる一冊があれば、ダウン症児の自立にも繋がっていくと思います」

「療法士さんもダウン症を専門に見ているわけではないので、マニュアル通りの指導で物足りなさを感じています。両親が不安を感じることなく安心して子育てができる、実践的でわかりやすいこの本の出版を切実に望んでいます」

「日本の療育施設はダウン症に特化したものではありません。ダウン症児の親御さんはダウン症に特化した情報に飢えています」

「わが子のために何かしてあげたいと思うのに何もお手本が存在しない…困っているご家族にとって大変ありがたい本です」

「子どもがダウン症と告知されてから、右も左もわからず、頼りになるはずの地域の保健師さんですらダウン症のことをよく知らないし情報も持っていない。みんなが平等に療育やサポートを受けることができない今の日本で、ひとまずみんなが同じ情報を得ることができるというこの本が家にあれば本当に心強いです」

「身近で同じ境遇の人に出会えるようなサークル、親の会等もないので、自分だけで正しく発達をサポートできるような知識を得ることは非常に困難な状況です。その時々の子どもの成長に合った情報を手にすることは、奇跡のようなタイミングでもない限り無理なのかなと感じてしまいます。もしダウン症のある子どもたちのための療育に関する専門的な書籍や情報がもっともっと多くあれば、自宅でコミュニケーションをとりながら時間もたくさんかけられて、親が納得のいく育児、療育をしてあげられると思います」

「この本を、何もできず不安でどうして良いかわからなかった時期に手に取ることができていたらどんなに良かっただろうと思います」

Patricia C. Winders

コロラド州子ども病院のアンナ&ジョンJ.シーダウン症センターのセラピーディレクターおよび、シニア理学療法士。
メリーランド州ボルチモアのケネディクリーガー研究所のダウン症研究所を経て現職。
1981年より、ダウン症の子供たちに理学療法を提供することに専念。ダウン症の医学的研究グループ(DSMIG-USA)のメンバーであり、また全米ダウン症議会(NDSC)の諮問委員会および、全米ダウン症協会(NDSS)の臨床諮問委員会にも参加。